DE FAUTOOGRAAF

In twee weken tijd verandert het leven van de 14-jarige Joyce uit Geesteren volledig. Het begint met tintelingen in haar arm en het eindigt in het ziekenhuis met een grotendeels verlamd lichaam. Geen enkele thuiszorgorganisatie kan Joyce een broodnodige plek bieden. Hoe zorg voor tieners vaker spaak loopt.

En als het dan toch lijkt te lukken, gaat het alsnog mis. Joyce zou worden opgehaald uit het ZGT in Almelo. Thuis is alles voorbereid: van een bed in de woonkamer tot een tillift. Uiteindelijk was thuisorganisatie Zorggroep Sint Maarten bereid de zorg op zich te nemen. Tot een paar minuten voor vertrek. De ambulance staat al voor de deur. Maar de organisatie cancelt het plan. “We stonden machteloos”, vertelt moeder Marijke Masselink.

Terug naar het moment toen op 13 januari de ellende voor Joyce Masselink begon met tintelingen in haar linkerarm. Ze merkte minder kracht te hebben en dat werd snel erger: binnen een dag kon ze haar arm niet meer bewegen. De huisarts besloot om het even aan te kijken. Ruim een week later zakte Joyce plotseling door haar linkerbeen. Vader Dennis Masselink vertelt hoe hij zijn dochter van de grond moest rapen. “Ze kon uit zichzelf niet meer overeind komen.”

Tasten in het duister

Onderzoek volgde. Kinderartsen en een kinderneuroloog werden ingeschakeld, nadat ze een MRI-scan had ondergaan. Een medische oorzaak werd niet gevonden. En dus is de voorlopige conclusie: Functionele Neurologische Stoornis (FNS). Er speelt dus niet zozeer een lichamelijke afwijking, als wel een geestelijk element.

Het is dan 22 februari. De herinnering aan die avond staat helder op het netvlies van Marijke: “We hoorden opeens geschreeuw vanuit de woonkamer. Het was Joyce die nu ook tintelingen in haar rechterbeen voelde. Nog diezelfde avond viel haar been uit en werd ze opgenomen in het ziekenhuis. Een paar dagen later volgde haar rechterarm. Simpele dingen als een boterham smeren, zijn onmogelijk geworden. Scrollen op haar telefoon doet ze met haar neus. Alleen als iemand die voor haar vasthoudt.

‘Niemand kon helpen’

Tien dagen lang lag Joyce op de kinderafdeling van het ZGT in Almelo. Volgens de kinderarts had ze eigenlijk eerder naar huis gekund. Maar dat kan alleen als er thuiszorg wordt geregeld en de ouders voldoende worden ontlast. Ondanks tientallen belletjes van zowel de kinderarts als een consulent van de gemeente Tubbergen, wilde geen thuiszorgorganisatie de zorg op zich nemen.

Waarom niet? Joyce heeft hulp nodig bij ADL. Dat staat voor Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen. Oftewel: activiteiten als wassen, aankleden en eten. Volwassen kunnen die ADL-zorg krijgen van thuiszorgorganisaties. Voor minderjarigen bestaat er een aparte kinderthuiszorg. Maar die richt zich vooral op medische zorg, zoals het aansluiten van een infuus of sonde.

Een woordvoerder van het ZGT legt uit: “Omdat ADL-zorg voor minderjarigen niet standaard is georganiseerd, kan het extra inzet vragen om dat te regelen.”

En daar gaat het kennelijk mis. Joyce is te jong en valt daardoor tussen wal en schip. Maar waarom wordt haar dezelfde ADL-zorg ontzegd die volwassenen wel krijgen?

Overuren draaien

Toen Zorggroep Sint Maarten op het laatste moment het plan cancelde, sprong Thuisteam Twente uit Almelo in. “Onze zorgverleners moesten overuren draaien”, vertelt directeur Gert Mensink, “maar we konden Joyce niet aan haar lot overlaten.” Een maand lang namen medewerkers van ThuisTeam Twente de dagelijkse zorg voor haar over, in de hoop dat er intussen een structurele oplossing gevonden wordt.

“Maar het was niet vol te houden”, blikken de ouders en Mensink terug op die periode. Joyce woont in Geesteren, terwijl de medewerkers vanuit Almelo moesten komen. “Soms reden ze op en neer om haar alleen maar naar de wc te helpen”, zegt Mensink. “Terwijl er in Geesteren genoeg thuiszorgorganisaties zijn die dat ook kunnen doen.”

Het maakt hem boos. “Dit laat zien hoe hokjes-denken in de zorg de patiënt dupeert. Omdat zij minderjarig is, wordt gezegd: wij mógen dit niet doen. Zo schuiven thuiszorgorganisaties hun verantwoordelijkheid weg.”

1Twente legde zorggroep Sint Maarten zes vragen voor. Waarom trok de organisatie zich op het laatste moment terug? Had dit voorkomen kunnen worden? Een woordvoerder wil daar niet op ingaan ‘uit respect voor privacy’. Daarop stuurt 1Twente een machtiging namens de ouders van Joyce, in lijn met de privacy-beleid van de organisatie. Maar de woordvoerder weigert alsnog antwoord te geven, ditmaal vanwege ‘zorgvuldigheidsoverwegingen’.

In plaats daarvan reageert de organisatie met een statement: “Zorggroep Sint Maarten richt zich op ouderenzorg. Hoewel ADL-zorg voor volwassenen en kinderen op het eerste gezicht vergelijkbaar lijkt, zijn de regels en contracten voor minderjarigen anders ingericht”, zegt hij. “We beseffen dat dit voor gezinnen ingrijpend en teleurstellend kan zijn.” De volledige reactie staat onderaan dit artikel.

Noodoplossingen

Waar wringt de schoen? Voor volwassen loopt ADL-zorg via de Wmo, voor kinderen via de Jeugdwet. In de praktijk blijkt dat gemeenten de zorg voor ouderen wél standaard inkopen, maar voor kinderen vaak niet. Voor een 18-jarige is deze zorg georganiseerd. Een 17-jarige krijgt te horen: het kan niet. Het gevolg: minderjarigen, zoals Joyce, kunnen niet de nodige thuiszorg krijgen. En gemeenten moeten zelf noodoplossingen bedenken.

En dan moet men doorgaans naar dure alternatieven grijpen. Zo werd er voor Joyce uiteindelijk 24-uurszorg geregeld bij zorgboerderij de Korenschoof in Haarle. Met ondersteuning van andere zorgaanbieders. Maar ook met een hoger prijskaartje dan reguliere thuiszorg, betaald door de gemeente Tubbergen.

Systeemfout

Het ZGT noemt de situatie uitzonderlijk. “Overigens is er niets mis met het systeem”, zegt een woordvoerder. Daarom wil zij 1Twente niet in contact brengen met de betrokken kinderarts.

Toch ligt de situatie volgens de kinderarts ‘helaas’ wel aan het zorgsysteem, weet de omroep uit onderzoek. De kinderarts wil daarom dat de schuld niet wordt toegeschoven naar individuele thuiszorgorganisaties, zoals in dit geval Zorggroep Sint Maarten, maar dat de leeftijdsgrens van achttien jaar, waarop thuiszorg strikt wordt gescheiden, de crux is.

Gedurende de tussenoplossing komen haar ouders op adem. Maar makkelijk is het niet. “Joyce zegt weleens: voor mij hoeft het zo niet meer”, zegt moeder Masselink met zachte stem. Ook vader Masselink gaat uit ‘zelfbescherming’ slechts af en toe op bezoek: “Ik trek het simpelweg niet. Het is te veel.” Het gezin heeft helaas ervaring met intensieve zorg. Zoon Dylan (16) verblijft vanwege het zeldzame FG-syndroom in dezelfde zorgboerderij. Een afwijking die onder meer zorgt voor ontwikkelachterstanden.

‘Veel onzekerheid’

Intussen gaat het lichamelijk beter met Joyce. Ze kan haar handen weer bewegen en loopt weer een beetje. Dat biedt hoop volgens moeder Marijke. “Maar mentaal gaat het nog niet goed met haar. Het blijft de vraag of deze vooruitgang doorzet.”

De hoop die het gezin Masselink koestert is een speciale behandeling in het AMC in Amsterdam. Joyce staat inmiddels vijf maanden op de wachtlijst. “Het zal nog wel even duren”, zegt haar moeder voorzichtig. “Er is nog steeds veel onzekerheid.”