In een paar weken tijd veranderde de 14-jarige Joyce Masselink uit Geesteren van een gezonde jonge meid in een bijna volledig verlamd hoopje mens. Oorzaak: onbekend. Haar ouders zitten nu met de handen in het haar. Hoe moet dit verder. Een ding hebben ze inmiddels geleerd over het zorgsysteem: „Als je wat voor elkaar wilt krijgen, dan moet je gewoon blijven doordrammen.”
Op 13 februari dit jaar kreeg ze wat minder kracht in haar hand. Haar hand begon te tintelen. Het gevoel kroop langzaam omhoog. Niet veel later, nog diezelfde dag, kon ze haar arm niet meer bewegen. De huisarts wist het niet en wilde het nog even aanzien. Anderhalve week later ging haar been ‘raar’ doen. Ze viel zonder aanleiding in huis. Joyce heeft weliswaar DCD, een aangeboren aandoening op gebied van coördinatie, maar dit was iets anders. Weer tintelingen. Anderhalf uur later was haar been verlamd. Onderzoek volgde in Nijmegen, en een paar dagen later al een mri-scan. Er werd geen medische oorzaak gevonden. De voorlopige conclusie: Een neurologische functiestoornis. Met andere woorden, het zat waarschijnlijk in haar hoofd. Op 22 februari hoorden haar ouders Marijke en Dennis ‘s avonds om half elf een gil van boven komen. Het ondenkbare gebeurde. Ook haar andere been verlamde. In nog geen tien minuten.
Ervaring
Marijke en Dennis (beide 42) hebben helaas ervaring met intensieve zorg. Hun eerste kind Dylan (16) heeft het FG-syndroom. Een genetische afwijking die zorgt voor ontwikkelingsachterstand en andere ongemakken. Hij heeft een stoma, krijgt sondevoeding en woont thuis in een daarvoor gebouwde aangepaste kamer. En nu komt het drama met Joyce er nog bij. „Het ging net weer goed met haar”, vertelt Marijke. Ze werd jarenlang gepest op middelbare school het Canisius, wisselde naar een andere school en krabbelde weer wat overeind. Die wisseling was nog maar een paar maanden geleden, en dan komt nu dit er bij. In amper anderhalve maand van gezond naar grotendeels verlamd. Gelukkig is ze bij haar volle verstand en kan ze wel praten. Er werd thuiszorg en andere hulp geregeld, maar al snel bleek dat het thuis niet meer ging. Alles moest met een tillift. Omdat de thuiszorg van CarintReggeland het niet rond kreeg, sprong Thuisteam Twente uit Almelo bij. Zij namen drie weken de zorg op zich. Ondertussen werd er met man en macht door de gemeente en anderen naar een goed onderdak voor Joyce gezocht. Uiteindelijk werd die gevonden bij zorgboerderij De Korenschoof in Haarle (gemeente Tubbergen). De zorg is rondom de klok en wordt door meerdere instanties ingevuld.
Keukentafel
En daar zitten ze dan aan de keukentafel. Marijke en Dennis. Hun zoon hulpbehoevend thuis, hun dochter grotendeels verlamd in een 24/7 instelling. Marijke: „Ze heeft wel eens gezegd, zo hoeft het van mij niet. En ik begrijp dat wel. Wat heb je nog aan levenskwaliteit.”
Regelmatig gaan ze bij Joyce kijken. Een nukkige puber in een onmogelijke situatie. „Ik vind het heel moeilijk om haar zo te zien. En tegelijk is het ook moeilijk om haar dan weer achter te laten. Het is wel je dochter.”
Nog steeds tasten ze in het duister over de oorzaak. Is het omdat ze werd gepest? Of is het omdat ze een binnenvetter is. En niet om aandacht durfde te vragen omdat haar ouders druk met haar broer waren. Dennis vermoedt een verband. „Ze kropte het op om ons niet lastig te vallen. Misschien heeft het er mee te maken. We weten het niet.”
Alle hoop is nu gevestigd op een behandeling in Amsterdam. Ze staat op de wachtlijst voor een plekje op een speciale afdeling van het Amsterdams Medisch Centrum. Of dat gaat helpen is afwachten.
Geregel
Er moest in korte tijd veel worden geregeld voor Joyce. Dennis: „Als ik een advies moet geven aan mensen die ook in zo’n soort situatie terecht komen: Op z’n Twents gezegd, gewoon blijven doordrammen. Laat je stem horen en blijf doorhameren. Uiteindelijk hebben we alle hulp gehad. Ook van de gemeente. Het duurde even, maar verder alle lof daarvoor.” „Wel hebben we voortdurend last van al die hokjes in de zorg. Overal muren en drempels. Het lijkt wel of het alleen maar gaat om de vraag, waar je de kosten kunt declareren. Wie er moet betalen. De invoering van de marktwerking in de zorg heeft heel veel kapot gemaakt. En we zijn niet de enigen die daar tegenaan lopen. Er vallen mensen tussen wal en schip. Dat zou niet moeten. We denken dat de zorg hier goed is geregeld. Maar zodra je er mee te maken krijgt, blijkt dat toch niet zo te zijn.”
Tekst: Hans Brok
Foto: Reinier van Willigen
Gepubliceerd in de Twentsche Courant Tubantia op 5 juni 2025